ЧТО ЗНАЧИТ БЫТЬ ОСОБЕННЫМ

Елена ДАЗДОРОВА, 22 июля 2015

– Конечно, я не принуждаю родителей при первом посещении бассейна бросать детей в воду. Сначала нужно освоиться, а уж потом учиться плавать, - объясняет мне Елена.

Она мама особого ребенка, а еще - инструктор по плаванию, который учит детей с нарушениями в развитии держаться на воде. Почему несколько лет назад она решила поменять профессию, и какую роль в этом сыграл ее сын Рома, рассказывает корреспондент «Первой линии».

У вас ДЦП

Эта история началась в 2009 году в Улан-Удэ. Ромка родился недоношенным, но, казалось, он ничем не отличается от остальных детей. Однако со временем Елена начала замечать, что мальчика беспокоят боли в ногах, и решила обратиться к доктору. После первого приема, где врач посоветовал ей делать для Ромы расслабляющие ванны и не беспокоиться, Елена отпустила ситуацию. Время шло, но улучшения не было, и тогда мама малыша обратилась с той же проблемой к другому неврологу. После 40 минут осмотра, вместо обычной для врачебного приема четверти часа, проверки двигательных навыков, зрения и слуха доктор сказала Елене: «У вас ДЦП, детский церебральный паралич».

Шок, в который погрузилась Елена, прошел не сразу. В течение первого года жизни Ромки она еще думала, что вскоре он нагонит сверстников в развитии. Позже стало понятно, что без помощи специалистов Роме не обойтись. Психологи, работающие с семьями с особенными детьми, пользуются теорией американского специалиста Элизабет Кюблер-Росс, которая выделяла пять «стадий горя», настигающих семьи в подобных случаях. Чтобы добраться до принятия ситуации и своего малыша, родители проходят через отрицание диагноза, надежду на чудесное исцеление, гнев на окружающих и самих себя и депрессию. Этот путь каждая семья проходит по-разному: кто-то за несколько дней, а кто-то за несколько лет.

Светлана Даздорова, детский невролог и двигательный терапевт считает, что рассказывать родителям о серьезном диагнозе ребенка нужно осторожно:

– Говорить родителям, что у них ребенок с нарушениями, страшно. Но говорить нужно обязательно, и чем раньше, тем лучше. Главное, нельзя оставлять потрясенных родителей наедине с объявленным диагнозом, тем более что не все из них понимают, что скрывается, например, за аббревиатурой ДЦП. Я стараюсь объяснять и обязательно рассказывать о перспективах реабилитации, потому что сострадание врача это не слезы вместе с мамой, а план действий».

Такой стратегией для Ромы и его мамы стало посещение службы раннего вмешательства «Солнышко», которая работает с детьми с нарушениями в развитии, адаптируя их и семьи к нормальной жизни, отрабатывая двигательные и поведенческие навыки ребенка с помощью игровых занятий. Радоваться можно было и тому, что, несмотря на трудности с движением, интеллект мальчика не пострадал и психическое и эмоциональное развитие не вызывало беспокойств.

«Я сам!»

По статистике пары, у которых родились дети с нарушениями, разводятся чаще, чем все остальные. Семья Клачун убедилась, что это суждение работает не всегда.

– Муж, старший сын и родители поддерживали нас, - рассказывает Елена. – Но в остальном моя жизнь повернулась на 180 градусов. Раньше я работала в торговле, стремилась к материальному. Казалось, это самое важное. После рождения Романа поняла, что все ценное не стоит огромных денег. Ушла с работы.

Освободившееся время Елена Клачун стала посвящать сыну. Помимо занятий в «Солнышке», вместе с Ромой они ходили в бассейн при службе. Плавали почти каждый день, но и этого казалось мало. Бывало, что по выходным дням в бассейне они занимались одни, все равно не отменяя занятий. Елена объясняет, почему так важно не идти на сделку с ленью:

– Особенным детям необходима система, четкость. Рома знает, что сегодня мы должны идти плавать, так почему же можно пропустить занятие, даже если у меня не получается пойти с ним? Значит, вместо меня с Ромой пойдет кто-то другой.

Систему семья поддерживает и дома. Каждый день Елена делает Ромке по 10-15 подходов растяжек на ноги, благодаря чему удалось избежать осложнений.

Спустя шесть лет после постановки диагноза Рома уже может похвастаться своими успехами. Мальчик хорошо разговаривает и ходит в подготовительный класс при общеобразовательной школе, знает весь алфавит и цифры. Он умеет ползать, сидеть и вставать, следующая цель – научиться ходить. Каждодневные посещения бассейна тоже не прошли даром: Ромка отлично плавает. Специалисты службы раннего вмешательства считают, что все дети стремятся к самостоятельности. Рома Клачун пока не может сам передвигаться по суше, зато способен плыть, куда пожелает. Когда место инструктора в бассейне неожиданно освободилось, Елене предложили его занять. Не имея медицинского или спортивного образования, на занятиях с сыном она научилась почти всему. Елена прошла обучение и теперь учит плавать не только своего сына, но и других особенных ребят. По словам инструктора по плаванию, она не стремится научить всех детей спортивному плаванию. Главная цель ее подопечных – избавиться от боязни воды и уметь держаться на плаву, что необходимо не только особым малышам, но и обычным детям.

Почему нужно обедать вместе

Когда Рома приходит в службу на занятия, первым делом он здоровается со специалистами и друзьями. «Пр-р-ривет!» – кричит Ромка и подает руку для настоящего рукопожатия, которому его научил папа. В ответ к нему сразу тянутся несколько маленьких и больших ладошек. Однако незнакомые люди часто реагируют на встречу с мальчиком совсем не так. Елена говорит, что в общественных местах часто видит косые взгляды в сторону ее сына:

– Поначалу это сильно задевало. Я не знала, как отвечать на вопрос обычных ребят «Он, что, больной?» А теперь я говорю, что он здоров, просто пока не может ходить. Вопрос отпадает, к тому же, Рома отлично сходится с другими детьми.

Елена считает, что отношение общества к детям с нарушениями, прежде всего, формируют их родители. Как только они перестают стесняться своего ребенка, чувство неловкости исчезает и у других людей.

– Если во время обеда все сидят за общим столом, а особого ребенка мама кормит в другой комнате, подальше от чужих глаз, люди думают, что малыша и вправду нужно скрывать, и представляют себе то, чего нет на самом деле, - делится Елена Клачун. – Нужно не бояться ходить с детьми в парк, кино, на праздники. И брать реабилитацию и социализацию малышей в свои руки. Необучаемых детей нет: если целенаправленно работать, результат все равно будет.

ФОТО автора